Per la prima volta in Italia i ricercatori impegnati nella lotta alla Sla, Sclerosi Laterale Amiotrofica, patologia oggi inguaribile che colpisce oltre seimila italiani, potranno contare sulla prima biobanca per la conservazione dei tessuti biologici necessari alla ricerca dedicata alla Sla e aperta a tutti gli scienziati nel mondo.
La Biobanca Nazionale Sla è stata inaugurata a Roma da Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, dalla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli Irccs e da XBiogem alla presenza del presidente del Consiglio Giuseppe Conte. In questa giornata, in cui in tutto il mondo si celebra la speranza di cura per la Sla, il presidente Conte ha scelto di dedicare tempo e spazio a chi vive quotidianamente la sfida della malattia, incontrando i pazienti con Sla ospiti del Nemo, NeuroMuscular Omnicentre, il Centro clinico che da oltre 10 anni è dedicato esclusivamente alla presa in carico specialistica delle persone con malattie neuromuscolari.
All’inaugurazione sono intervenuti Giovanni Raimondi, presidente di Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli Irccs; Franco Anelli, rettore dell’Università Cattolica del Sacro Cuore; Massimo Mauro, presidente di Aisla; Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici Nemo; Giovanni Scambia, direttore scientifico della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli Irccs; Mario Sabatelli, direttore clinico dell’area adulti del Centro clinico Nemo di Roma; Maurizio Colombo, presidente di Biorep, Maniele Tasca, direttore generale di Selex Gruppo Commerciale, e Annalisa Manduca, giornalista Radio 1 Rai.
«Il confronto con la malattia colpisce la sensibilità di chiunque» ha affermato il rettore Franco Anelli. «Le realtà economiche e industriali si associano con la realtà scientifica per uno sforzo sulla ricerca, perché nessuna malattia è incurabile, ma serve investire nella ricerca. Confido che la Biobanca agevolerà la ricerca e sarà di supporto alla ricerca di una cura per i malati di Sla».
Gli ha fatto eco il presidente del Consiglio: «Dietro a questo progetto, come quello della biobanca - ha detto Giuseppe Conte -, ci sono delle grandi intuizioni. Un progetto integrato di cui tutti sono partecipi. Una modalita nuova di fare ricerca. Noi siamo accademici, generalmente siamo gelosi custodi delle nostre conoscenze, qui invece c'e un numero elevatissimo di campioni che saranno a disposizione di tutti i ricercatori. È un segnale importante»
Il taglio del nastro della Biobanca Nazionale Sla arriva in occasione della Giornata Mondiale sulla Sla “Global Day”, che si celebra in tutto il mondo il 21 giugno per sollevare l’attenzione sui diritti delle persone con Sla. La scelta del 21 giugno, solstizio d’estate, esprime la speranza in un punto di svolta nella ricerca delle cause e delle cure efficaci per sconfiggere la Sla. Il simbolo del Global Day è il fiordaliso, fiore di campo sempre più raro e il cui colore blu lo rende bellissimo.
