Agire tempestivamente con diagnosi ed interventi specifici su bambini che sviluppano, già alla nascita, seri problemi di ipovisione, associati ad altri disturbi neurologici e degli altri organi di senso, significa migliorare la qualità di vita dei piccoli e delle loro famiglie. A questo mira il Centro di diagnostica e riabilitazione visiva per bambini con deficit plurisensoriali del Policlinico universitario “A. Gemelli”.

Nato grazie alla collaborazione con l’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità- Iapb Italia onlus il Centro è stato inaugurato giovedì 13 dicembre, giorno di santa Lucia, protettrice della vista, alla presenza di un testimonial d’eccezione: l’attore e conduttore tv Max Giusti.

L’obiettivo del Centro è quello di accogliere il bambino ed i suoi genitori fin dalla nascita, avvalendosi dell’esperienza multidisciplinare di un team di specialisti che comprende neuropsichiatri infantili esperti in funzioni visive, oculisti, neonatologi ed esperti di riabilitazione per l’ipovisione, i quali valuteranno la presenza di un residuo visivo sin dal periodo neonatale.

Il coinvolgimento diretto dei genitori fin dalla diagnosi sarà fondamentale per organizzare il percorso riabilitativo del bambino. Il confronto tra le diverse figure professionali e i genitori sarà costante, sia al momento della diagnosi che durante le visite successive. Con i genitori si identificheranno i punti di forza e le competenze da attivare e si proporranno attività da eseguire in ambito familiare, presso il Centro, sul territorio e nella scuola.

La prima accoglienza sarà svolta all’interno del day hospital di Neuropsichiatria Infantile, al III piano del Gemelli (percorso giallo). Gli incontri successivi si svolgeranno sia nei locali della Neuropsichiatria Infantile e sia in un ambiente dedicato presso il Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti, al II piano (palazzina C, percorso rosso).

Il Centro – una realtà unica nel suo genere – è costruito su fondamenta solide legate all’esperienza multidisciplinare degli specialisti coinvolti, che comprendono neuropsichiatri infantili esperti in funzioni visive, oculisti, neonatologi ed esperti di riabilitazione per l’Ipovisione. Grazie ad una maggiore interazione tra tutti questi operatori, che lavoreranno a stretto contatto, vi sarà una maggiore possibilità di discussione e approfondimento dei singoli casi clinici, riducendo la confusione dei genitori sul ruolo e sulle competenze delle diverse figure che ruotano intorno al bambino affetto da pluridisabilità. Il lavoro di équipe e la disponibilità di strumenti e di spazi idonei consentiranno, inoltre, di eseguire il maggior numero di esami in tempi ristretti, evitando quindi ai neonati e agli altri bambini inutili peregrinazioni.

 

 

 

Il lavoro del Centro verrà svolto all’interno del Day Hospital di Neuropsichiatria Infantile del Gemelli per la parte diagnostica, con la collaborazione e la possibilità di utilizzare le competenze e i locali del Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti con sede presso il Policlinico universitario.

«Lo scopo del Centro – spiega il professor Eugenio Mercuri, docente di Neuropsichiatria infantile all’Università Cattolica di Roma e Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria infantile del Policlinico A. Gemelli – è fornire un profilo preciso delle difficoltà visive e neurologiche dei bambini dai primi anni di vita, utilizzando queste informazioni per identificare percorsi di riabilitazione. Questi saranno disegnati su misura per ciascun bambino con deficit plurisensoriali in modo da sfruttare al meglio le sue potenzialità, non solo per quel che riguarda la vista, ma anche gli aspetti motori e più generalmente il suo sviluppo globale. Questo sarà possibile unendo al lavoro diagnostico, che da anni viene svolto da un team consolidato di neuropsichiatri infantili e psicomotricisti, oculisti e neonatologi, l’esperienza degli specialisti nella riabilitazione del Polo Nazionale della IAPB Italia onlus».

Gli interventi altamente specialistici permetteranno, inoltre, di creare i presupposti necessari per la definizione di linee guida nazionali per la riabilitazione visiva in età pediatrica ed evolutiva.

«Sin da quando abbiamo concepito la creazione a Roma di un Polo Nazionale per la Riabilitazione Visiva – ha affermato Giuseppe Castronovo, Presidente della Iapb Italia onlus – avevamo in mente e nel nostro cuore i più piccoli che, più di altri, necessitano di un intervento riabilitativo precoce. Spesso, quando in una famiglia nasce un bambino con una pluridisabilità, al dramma vissuto si aggiunge la difficoltà di essere seguiti da molti specialisti che lavorano separatamente. Invece, con questo Centro i genitori hanno un unico interlocutore sin dalla nascita: hanno a loro disposizione un’équipe altamente specializzata e non andranno incontro a inutili perdite di tempo. Con questo Centro diagnostico-riabilitativo i genitori saranno rassicurati: scopriranno tutte le meravigliose potenzialità dei loro figli, che saranno seguiti scrupolosamente. Siamo fermamente convinti che il Centro che oggi inauguriamo sarà un sicuro punto di riferimento per tutte la famiglie italiane».

In Italia i centri che si occupano specificamente di riabilitazione visiva sono pochi e del tutto insufficienti ad accogliere e soddisfare la crescente richiesta dell’età infantile ed evolutiva. Sono ancora di meno i centri in grado di fornire, già nei primi anni di vita, un servizio diagnostico che valuti sia gli aspetti oculistici che quelli neurologici e della funzione visiva.

«Attorno alla nostra Unità di Neuropsichiatria gravitano già oltre 500 bambini con problemi neurovisivi e, più generalmente, neurosensoriali – aggiunge il professor Mercuri – di cui almeno 200 hanno una diagnosi specifica di ipovisione, provenienti da tutta Italia con prevalenza dal Centro-Sud. Il Centro si occuperà soprattutto dei bambini più piccoli, mirando a un intervento precoce».