Anche se malati tutto è possibile, perché di inguaribile c’è solo la voglia di vivere». Con questa testimonianza Mario Melazzini, recentemente nominato Assessore alla Sanità della Regione Lombardia, già Presidente nazionale Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) e direttore scientifico del Centro Nemo, ha aperto lo scorso 9 novembre, al Policlinico universitario “A. Gemelli”, il ciclo di incontri “La vita è degna, sempre”. Dedicati alla vita umana in situazioni di fragilità, la disabilità, la vecchiaia avanzata, la vita prenatale, il fine vita, i seminari sono promossi dal Centro Ateneo per la Vita dell'Università Cattolica, in collaborazione con il Centro Culturale di Roma e il Policlinico Gemelli.

Sla: di inguaribile solo la voglia di vivere. Le questioni aperte per malati e familiari, è il titolo del primo di questi incontri, coordinati dalla giornalista Monica Mondo, nel quale è intervenuto Mario Melazzini, il medico diventato paziente, che ha raccontato la sua storia personale, la testimonianza di un uomo che nella malattia ha scoperto il valore della vita in tutte le sue espressioni.

«Vorrei aprire questo ciclo di incontri, ricordando l'importanza di questo ospedale, non tanto come luogo dove si fa buona medicina, ma soprattutto per l'attenzione profonda e solidale verso l'uomo che soffre», ha dichiarato Rocco Bellantone, preside della facoltà di Medicina e Chirurgia della Cattolica.

«Il Policlinico Gemelli - ha annunciato nell’occasione il direttore del Policlinico Maurizio Guizzardi- sarà presto sede di un Centro per le malattie neuromuscolari e la Sla con l'obiettivo di offrire alle persone malate, sia adulti che pazienti pediatrici, un'assistenza globale, dalla diagnosi alla fase acuta, così come nel sostegno a malati e familiari . Quanto andremo a strutturare patrimonializza - ha aggiunto – quello che il Gemelli sta già facendo in alcune aree dell’ospedale a ciò dedicate per semplificare la vita dei malati e di chi opera nell'assistenza alle persone che soffrono di malattie neurodegenerative».

«Questo testimonia nei fatti l’impegno del Policlinico Gemelli nel promuovere concretamente un’assistenza globale al paziente fragile» - ha spiegato Rodolfo Proietti, Presidente del Centro di Ateneo per la Vita dell'Università Cattolica, introducendo l’incontro.

Melazzini, medico, malato, uomo, scopre che «di inguaribile c’è solo la voglia di vivere e che si può essere felici anche così». Questa sua serenità viene documentata anche attraverso la proiezione di un estratto del video “Io sono qui. Sette giorni di appunti della vita di Mario Melazzini” di Emmanuel Exitu. Ma questa sua tranquillità è frutto di un percorso durato due anni: «Il momento della diagnosi fu terribile, credevo che con la Sla non potessi fare più nulla. Allontanai tutti, non accettavo l'aiuto di nessuno. Ma poi delle persone a me vicine mi hanno aiutato a riprendermi ed ho imparato ad avere consapevolezza dei limiti fisici che la malattia mi impone. Ho riprogrammato la mia vita dal punto di vista personale e professionale. E’ questa consapevolezza che ora mi fa essere una persona felice».

«Quando mi è stata diagnosticata la Sla - ha raccontato Melazzini, rivolgendosi in modo particolare ai giovani studenti di medicina presenti - ho visto negli occhi del medico rassegnazione, un altro modo per dirmi che quella malattia voleva dire nessuna speranza. Questo è un problema culturale della nostra società, ma il cambio di prospettiva deve partire innanzi tutto dai medici, che devono essere il primo sostegno per i malati. Sono loro - ha continuato Melazzini che devono farsi carico della persona nella sua interezza, guardare negli occhi i pazienti e il mondo che c’è dietro. Solo in questo modo si può affrontare la malattia con dignità e positività».

«I malati di Sla hanno bisogno di risposte complete e articolate - ha commentato Paolo Maria Rossini, direttore dell’Istituto di Neurologia della Cattolica, intervenuto al dibattito –, poiché necessitano dell’assistenza di diverse figure professionali, neurologo, psicologo, fisiatra, dietologo. Nell’attesa della grande scoperta scientifica, – ha continuato Rossini – il Centro per le malattie neuromuscolari che ci accingiamo a realizzare al Gemelli è un grande passo in avanti verso una sanità più vicina al malato. E questo è ancora più significativo perché avviene in uno dei momenti più difficili della storia del Policlinico».

All’interno della Clinica neurologica del Gemelli già opera una unità assistenziale dedicata in particolare ai malati di Sla e di patologie correlate, di cui è responsabile il neurologo Mario Sabatelli, che è Centro di riferimento regionale. «Qui trovano la loro casa – ha spiegato - quei pazienti malati di Sla ad ogni stadio di malattia, anche i malati in fase terminale, che ‘non vuole nessuno’, perché troppo dispendiosi e con nessuna speranza di guarigione o di cura».

«Cambiare completamente mentalità e restituire a questi pazienti la dignità che per troppo tempo gli è stata tolta – ha commentato Massimo Antonelli – direttore dell’Istituto di Anestesiologia e rianimazione e del Centro di Ateneo per la Vita della Cattolica – è di fondamentale importanza per aiutare concretamente i malati di Sla».
Infatti, ha spiegato Dario Sacchini, docente dell’Istituto di Bioetica della Cattolica, «ogni tipo di provvedimento clinico deve essere sempre su misura della profonda dignità del malato».