Roma

La ricerca nel nome di Mia

Dalla presentazione del libro-diario che raccoglie lettere, racconti e pensieri della piccola paziente del Gemelli, stroncata da un tumore cerebrale un anno fa, un sostegno agli studi in oncologia pediatrica. Madrina dell’evento Stefania Sandrelli

by Federica Mancinelli | 20 ottobre 2015

Mia Neri ci ha lasciati nel reparto di Oncologia pediatrica del Policlinico Universitario “Agostino Gemelli”, all'età di 11 anni, l'8 agosto del 2014, dopo una strenua e coraggiosa lotta contro un tumore cerebrale maligno. Nel corso della sua vita e durante la sua malattia, Mia ha illuminato il mondo con il suo sorriso e con la luce dei suoi occhi. E dall'incontro fra i suoi occhi e quelli di un giovane ortottista che degli occhi si prende cura per professione, è nato “L’Albero di Mia”, un libro-diario che raccoglie emozionanti racconti, lettere e pensieri presentato lo scorso 6 ottobre nella hall del Policlinico Gemelli in un incontro trasmesso in diretta tv anche nelle stanze di degenza del Gemelli

Il libro è stato ideato, voluto e promosso dal dottor Giorgio Placidi, collaboratore del professor Benedetto Falsini presso l’Istituto di Oftalmologia dell’Università Cattolica a Roma, che ha curato Mia per molti mesi, avendo la piccola paziente perso quasi completamente la vista, in gran parte recuperata grazie alle terapie. Il dottor Placidi è stato colpito da questo incontro personale, ha scritto lettere a Mia, ha scritto per lei dei racconti chiedendole di leggerli e correggerli, e alla fine, insieme all’amico Emanuele Bucci, ha voluto raccogliere il tutto in un volume, edito dalla casa editrice “Lapis”. I proventi della vendita del libro andranno alla “Mia Neri Foundation”, presieduta dal professor Giovanni Neri, già ordinario di Genetica medica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore e nonno paterno della piccola Mia.

«Questo è uno dei pomeriggi – ha esordito l’ingegner Enrico Zampedri, Direttore generale del Policlinico Gemelli, nel saluto iniziale – che dà un senso a tutto quello che facciamo. Ho subito accolto la possibilità di supportare questa iniziativa così preziosa, ho letto il libro e sono io che vi ringrazio a nome di tutto il Policlinico del quale vi assicuro il supporto futuro e continuo».

«La Mia Neri Foundation – ha spiegato il professor Giovanni Neri – è nata un anno fa, subito dopo che Mia ci ha lasciati, dopo aver combattuto con coraggio, compostezza e maturità un glioblastoma cerebrale, una forma tumorale per la quale non ci sono ancora cure. Mia ha vissuto per sei mesi qui al Gemelli, dando a tutti noi un esempio unico e impensabile. Noi, la sua famiglia e i suoi amici, abbiamo ritenuto un dovere ricompensarla per la testimonianza che ci aveva dato, ma non con un ricordo sterile, bensì con qualcosa di concreto perché altri bambini non dovessero vivere le stesse sofferenze. Ed ecco allora che abbiamo istituito questa Fondazione con lo scopo di raccogliere fondi per la ricerca nel campo dell'oncologia pediatrica: in un anno abbiamo raccolto circa 110.000 euro, grazie davvero all'aiuto di tutti, del professor Riccardi, del professor Genuardi e di tutti gli amici e la famiglia di Mia. Tutti noi dobbiamo e vogliamo fare qualcosa per il futuro e qualcosa per gli altri: grazie all'Università Cattolica del Sacro Cuore e al Policlinico Gemelli per averci sempre offerto l'ambiente ideale per farlo».

All’incontro, condotto e moderato dal giornalista Marco Piazza, hanno partecipato entrambi gli autori del libro con la propria commossa testimonianza, l’attrice Stefania Sandrelli che ha letto al pubblico alcuni brani del libro, e i dottori Antonio Ruggiero dell’Unità Operativa Complessa di Oncologia pediatrica del Policlinico Gemelli e Patrizia Valentini, medico oculista, che hanno seguito Mia Neri lungo l’intero corso della malattia.

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Fra i progetti già avviati dalla Fondazione uno riguarda la riabilitazione motoria di bambini che hanno effettuato terapie antitumorali, coordinato dal dottor Luca Padua dell’Unità Operativa Complessa di Neurologia del Policlinico Gemelli e finanziato grazie a una donazione della Merck, Sharp & Dohme: il progetto si propone di creare un percorso preferenziale riabilitativo grazie al riconoscimento e all’analisi dei deficit neuromotori dei piccoli pazienti oncologici mediante l’utilizzo di innovative piattaforme tecnologiche allo scopo di elaborare programmi di riabilitazione personalizzati. La “Mia Neri Foundation” ha anche finanziato un dottorato di ricerca triennale che partirà presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore con il prossimo anno accademico.

Infine, il 6 e 7 novembre prossimi nell’Aula “Brasca” del Policlinico Gemelli la Fondazione promuoverà un simposio internazionale dal titolo “Precision Medicine in Pediatric Oncology” in cui alcuni tra i migliori specialisti mondiali affronteranno i temi delle terapie personalizzate contro i tumori oncologici pediatrici in base al patrimonio genetico e molecolare, ormai una realtà nelle patologie oncologiche degli adulti. Il simposio fornirà una panoramica degli aggiornamenti recenti sulla cosiddetta “medicina di precisione” in oncologia pediatrica attraverso relazioni dei massimi esperti internazionali e una tavola rotonda su come rendere questo nuovo approccio una realtà anche per i bambini malati di cancro.

LEZIONE DI VITA

Tra i molti motivi per cui ho scelto di essere ortottista, uno è l’amore che nutro verso i più piccoli: Mia era uguale a ciascuno di loro, ma aveva qualcosa di diverso. I giorni che seguirono il primo incontro con lei nel reparto del Gemelli dove era ricoverata decisi di scriverle una lettera per farle sentire che il professor Benedetto Falsini e io non l’avremmo lasciata sola a combattere contro la sua malattia, ma che insieme a tutti i suoi parenti ci saremmo occupati con il massimo impegno della sua vista e del suo recupero.

Le chiesi quindi di comunicarmi tutti i suoi pensieri: qualsiasi cosa le fosse venuta in mente io l’avrei inserita nel nostro racconto personale della settimana seguente. E così via il progetto ha preso slancio, anche grazie all’aiuto del mio amico fraterno Emanuele Bucci. Le cascate del Niagara nel racconto “Ombra” sono una visione di Mia durante una seduta di radioterapia; Carlotta in “Con il lago dentro” è Mia sognante e Mia sofferente; il Dottor Tric Trac in “Oltre lo specchio” era il clowndottore preferito di Mia…io li ho solo fatti incontrare una volta in più.

Mia, la prima autrice del libro, è stata così una vera maestra di vita: mi ha caricato di energia, mi ha fatto non solo capire, ma anche interpretare, il senso profondo del mio lavoro e mi ha fatto sperimentare che la forza di volontà può smuovere qualunque cosa.

L’ultimo regalo me l’ha fatto quando se n’è andata: mi chiedevo come sarebbe stata la fine di questa vicenda e quanto la sua morte mi avrebbe traumatizzato. Due soli giorni prima che Mia ci lasciasse, sono partito in missione medico-umanitaria per lo Zimbabwe. Sapevo che non l’avrei mai più rivista. Ma è stato bellissimo sapere che Mia era dentro di me in ogni visita che facevo. Proprio lì, dove i bambini vivono tra topi e lamiere, ho capito quanto lei fosse diventata parte di me. Tutti pensiamo alla morte come a un trapasso, al silenzio, all’ultimo addio. Non è vero. O meglio, è vero soltanto se siamo noi a volere questo. Mia è rimasta nel mio cuore, ha guidato il mio braccio, mi ha trasmesso il suo sorriso, era dentro ogni mio ragionamento clinico, e oggi più che mai anima la mia passione di ortottista e il mio rapporto con gli ammalati.

Giorgio Placidi