«Il lavoro svolto dai ricercatori del Patient Advocacy Lab dell’Altems è sicuramente di grande interesse. So bene quanto le associazioni di pazienti faticano e lavorano per essere ascoltate: quando nelle nostre organizzazioni complesse si inseriscono voci dall’esterno rappresentative di bisogni precisi si realizza una grande collaborazione. Le associazioni hanno un ruolo strategico e l’indagine presentata oggi ne è grande testimonianza, soprattutto per i nuovi dati da esse messi a disposizione che diventano per noi decisori un ulteriore elemento di conoscenza. In questo periodo di emergenza dobbiamo alle associazioni un grande ringraziamento per aver collaborato a non lasciare indietro nessuno, particolarmente le persone più fragili. La pandemia ci ha insegnato l’importanza della medicina del territorio, l’importanza della prevenzione, la collaborazione sovranazionale e ci ha insegnato anche quanto le associazioni di pazienti sono preziose e importanti: questo è un dialogo e un arricchimento che non dovrà essere sprecato». Sono le parole con cui la sottosegretaria al ministero della Salute Sandra Zampa ha commentato i dati di una ricerca condotta sulle attività delle associazione dei pazienti nel tempo del Coronavirus.
Sportelli di autoaiuto online, teleconsulti, webinar con gli esperti, raccolta fondi e acquisti agevolati per i presidi sanitari, consegna mascherine e terapie domiciliari, informazione on line contro fake news e timori, webinar di formazione, lezioni di yoga, consigli nutrizionali e supporto psicologico, insieme a molti interventi istituzionali, ossia azioni di advocacy rivolte alle istituzioni o in collaborazione con esse, che hanno portato ad atti normativi a favore dei pazienti, decreti, ordinanze, delibere.
Queste sono solo alcune delle 102 iniziative realizzate da 45 associazioni dei pazienti che nei mesi di marzo e aprile, in piena pandemia da Coronavirus, hanno partecipato all’indagine condotta dall’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (Altems) dell’Università Cattolica, attraverso il Patient Advocacy Lab (Pal), laboratorio dedicato alle associazioni pazienti. I risultati dell’indagine sono stati presentati mercoledì 3 giugno nel webinar dal titolo “Covid-19, iniziative e messaggi per il futuro del SSN dalle associazioni dei pazienti”.
L’incontro è stato aperto da Teresa Petrangolini, direttrice del Patient Advocacy Lab dell’Altems, e introdotto da Americo Cicchetti, direttore dell’Altems. Sono intervenuti Sandra Zampa, sottosegretario al ministero della Salute, Domenico Mantoan, presidente dell’Agenzia italiana del farmaco (Aifa), Renato Botti, Direzione generale Salute e integrazione sociosanitaria della Regione Lazio. Ha moderato Nicola Cerbino, capo Ufficio stampa dell’Università Cattolica e della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli Irccs.
Nel commentare i dati, Americo Cicchetti, direttore dell’Altems ha dichiarato: «È evidente come il ruolo delle associazioni si sia rivelato essenziale in questa emergenza e come il nuovo sistema di governance del Servizio Sanitario Nazionale all’indomani del Covid-19 non possa prescindere da meccanismi di integrazione e rappresentanza capaci dare voce a tale soggetto, che esprime, assieme a un punto di vista, anche un bagaglio di competenze e capacità progettuali utili al rinnovamento del modo di fare sanità in Italia».
«Abbiamo voluto raccogliere le testimonianze delle associazioni, offrendo un panorama di un attivismo appassionato e preparato - ha commentato Teresa Petrangolini, direttrice del Patient Advocacy Lab di Altems -. Con il Pal vogliamo svolgere una funzione di counseling e di supporto finalizzata alla crescita di questo mondo associativo, perché il loro operato non sia dimenticato alla fine dell’emergenza, ma possa costituire una comunità di buone pratiche da alimentare, arricchire e far crescere anche in futuro, a beneficio di tutti, cittadini, amministrazioni, operatori sanitari, esponenti politici, aziende private».
«Il ruolo delle associazioni dei pazienti è e sarà strategico per il futuro del Servizio Sanitario Nazionale» ha affermato Domenico Mantoan (Aifa). «Aver condotto l’indagine che viene presentata oggi ha fatto emergere le loro attività durante l’emergenza Covid-19: le informazioni sono diventate nel corso del tempo un vero know-how da non disperdere, ma canalizzare come contributo per un nuovo dibattito, anche come punto di riferimento per i decisori politici affinché vengano tradotte in atti normativi soprattutto per le persone più fragili. Fare rete è la strada migliore per la gestione complessa delle malattie e per accelerare i percorsi di cura».
Secondo Renato Botti (Regione Lazio), «la Regione, anche prima della pandemia, aveva rilanciato nuove modalità di collaborazione con le associazioni di pazienti, destinatari e protagonisti delle nostre azioni e decisioni per costruire momenti di confronto e di dialogo più strutturati. Ciò che stiamo vivendo ci pone riflessioni importanti sui rapporti fra tutti i protagonisti del sistema: in questi mesi è stata già creata una capacità di risposta di tutti gli attori del territorio. Speriamo di mantenere questo spirito di migliorare e lavorare con le organizzazioni e le associazioni anche dopo l’emergenza, in un quadro di interdisciplinarietà e cooperazione».
