È stato un incontro genuino ed emozionante, quello che il 5 gennaio 2011 ha visto protagonisti alcuni piccoli degenti del Policlinico “Agostino Gemelli” e Benedetto XVI. Alla sua quarta visita presso la sede di Roma dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, il Santo Padre ha trascorso la vigilia della solennità dell’Epifania distribuendo sorrisi e doni presso i reparti pediatrici, la terapia intensiva neonatale, il laboratorio dell’Istituto scientifico internazionale “Paolo VI” e il nuovo day-hospital del Centro per la cura e l’assistenza al bambino con Spina bifida e idrocefalo, al quale ha impartito la sua speciale benedizione. Al suo arrivo nel Policlinico, il Papa è stato accolto dal rettore Lorenzo Ornaghi, e dal nuovo direttore amministrativo dell’Ateneo Marco Elefanti, insieme al Vicario per la Diocesi di Roma, il cardinale Agostino Vallini. Con loro erano l’Assistente ecclesiastico generale monsignor Sergio Lanza, il direttore del Policlinico Cesare Catananti, il preside della facoltà di Medicina e chirurgia Rocco Bellantone, e il direttore della sede di Roma Giancarlo Furnari.
Dopo la visita ai reparti pediatrici – guidata da Costantino Romagnoli, direttore del dipartimento di Scienze pediatriche, accompagnato da Claudia Rendeli, coordinatrice del Centro Spina bifida – Benedetto XVI si è intrattenuto nella hall del Gemelli con i bimbi ricoverati e le loro famiglie, insieme a una folta rappresentanza della comunità universitaria e ospedaliera. Francesca, una giovane romana affetta da Spina bifida curata dalla nascita nel Centro del Gemelli, gli ha rivolto alcune parole di benvenuto a nome dei molti bambini e ragazzi presenti: «Mettiamo la nostra sofferenza nelle Tue mani, Padre Santo, perché la porti a Gesù», nella consapevolezza che «la Tua visita ci ha dato tanta gioia, nuova forza e la luce della stella».
La risposta del Papa, visibilmente commosso, non si è fatta attendere: «Voglio dirvi che vi voglio bene e che vi sono vicino con la mia preghiera e il mio affetto, anche per darvi forza nell’affrontare la malattia». Infatti, è Dio stesso «che si è fatto come voi bambino per dirvi che vi è sempre accanto e per dire a ciascuno di noi che ogni bambino porta il suo volto». Spiegando il senso della sua presenza, Benedetto XVI ha poi aggiunto: «Ho voluto venire a trovarvi anche per fare un po’ come i Magi, che celebriamo in questa Festa dell’Epifania: essi portarono a Gesù dei doni – oro, incenso e mirra – per manifestargli adorazione e affetto. Oggi vi ho portato anch’io qualche regalo, proprio perché sentiate, attraverso un piccolo segno, la simpatia, la vicinanza, l’affetto del Papa». Al quale, pure, sono stati riservati alcuni doni: in particolare, i pazienti pediatrici del Centro Spina bifida gli hanno consegnato tre statuine raffiguranti 
i Re Magi, in terracotta e stoffa pregiata, realizzate in unico esemplare dall’Artigianato artistico lucano, mentre il Rettore dell’Università Cattolica gli ha fatto omaggio di una preziosa riproduzione anastatica dello spartito autografo del compositore italiano Licinio Refice, del mottetto “Tu es Petrus”, composto nella festa di Sant’Achilleo del 1931. Proprio il rettore, al termine dell’incontro, ha osservato come sia stata «una giornata bellissima, una grande dimostrazione di tenerezza da parte del Santo Padre verso i bambini, soprattutto quelli in condizioni difficili, che sono comunque il segno della bellezza della vita». «Questa visita - ha sottolineato il professor Ornaghi - suggella ancora una volta il particolare rapporto tra l’Ateneo dei cattolici italiani e il Papa».
Il Centro Spina Bifida del Gemelli
La spina bifida è una grave malformazione congenita della colonna vertebrale e del midollo spinale e si caratterizza per la mancata chiusura dell’arco posteriore di una o più vertebre con la conseguente fuoriuscita del midollo spinale e delle meningi. La malformazione che avviene durante la vita fetale rappresenta la causa più frequente di disabilità nell’infanzia. Le manifestazioni cliniche e la loro gravità dipendono dalla sede e dall’estensione della lesione e coinvolgono sia la sfera fisica che psicologica richiedendo un approccio multidisciplinare tra diversi specialisti. L’incidenza è variabile nei diversi Paesi del mondo e in Italia si attesta intorno a 0,6-2,5 ogni 1000 nascite a seconda delle regioni.
Molto si è fatto negli ultimi trenta anni per la prevenzione e la cura di questa patologia. In particolare si è visto che è fondamentale effettuare l’intervento di chiusura della lesione entro le prime 24-48 ore dalla nascita e di attuare un programma di follow-up che preveda controlli neurochirurgici, urologici, ortopedici, fisiatrici e che prenda in carico il bambino e la sua famiglia per tutta la vita. E’grazie a questo lavoro di équipe che la mortalità legata alla patologia si è drasticamente ridotta e in particolare è notevolmente migliorata la qualità della vita.
Presso il Dipartimento di Scienze Pediatriche Medico chirurgiche e Neuroscienze dello Sviluppo del Policlinico “Agostino Gemelli” di Roma è attivo dal 1989 un Centro per la cura e l’assistenza al bambino con spina bifida riconosciuto nel 2007 dalla Regione Lazio come Centro di riferimento per la tale patologia. Da novembre 2010 è stato istituito presso l’Unità Operativa Complessa di Neonatologia (direttore Prof. Costantino Romagnoli) un Day Hospital dedicato ai bambini con spina bifida e uropatie congenite (coordinato dalla dott.ssa Claudia Rendeli) situato al 5° piano del Gemelli dove vengono effettuati esami quali l’urodinamica e l’ecografia vescicale dinamica, la riabilitazione del pavimento pelvico e ove afferiscono i diversi specialisti che prendono in esame le diverse problematiche legate alla patologia. Presso il Centro vengono a oggi seguiti in regime di day hospital e, ove necessario, ricoverati circa 700 pazienti con spina bifida provenienti da diverse regioni italiane da un’équipe multidisciplinare che prende in carico il bambino e la famiglia dalla nascita, seguendone lo sviluppo e attuando un attento programma di prevenzione delle complicanze legate alla patologia.
Collateralmente al Centro opera un’Associazione di genitori di bambini con spina bifida e idrocefalo, “la Strada per L’Arcobaleno Onlus”, nata nel 1998 grazie all’iniziativa di un gruppo di genitori di bambini in cura presso il Centro del Gemelli. L’Associazione sostiene gli impegni del Centro e contribuisce a diffondere la sua attività informativa, promuovendo congressi e incontri con specialisti di riferimento in campo nazionale e internazionale e incentivando la conoscenza della patologia attraverso opuscoli informativi e campagne di informazione su scala nazionale.
In collaborazione con questa associazione, vengono effettuati, durante il periodo estivo, campi scuola per ragazzi con spina bifida per favorire e promuovere una migliore integrazione tra soggetti affetti dalla stessa patologia e incentivare l’autonomia e l’integrazione dei più grandi nella scuola, nel lavoro e nello sport.
Il Logo del Centro Spina Bifida
Logo del Centro Spina Bifida è un grande albero con le foglie blu, che conserva sempre le foglie. La larga base rappresenta l'unione dell’equipe medica e il forte senso di appartenenza alla struttura; sul tronco è bene evidente un nodo, che rappresenta il legame dell’equipe medica con i bambini e le loro famiglie; le foglie, con colori accesi, raffigurano i bambini che pur nella loro malattia e fragilità riempiono di colore e allegria.