Genitori di bambini colpiti da gravissime malattie che trovano la forza di promuovere la ricerca anche se questa, nella maggior parte dei casi, riguarderà le generazioni future. Scienziati che dedicano la vita ai propri studi e non lesinano energie, pur di raggiungere il traguardo della cura. E ancora cittadini comuni, che ogni anno coinvolgono i loro amici e i loro colleghi nella raccolta dei fondi.

Sono gli eroi di Telethon, i protagonisti della campagna di raccolta fondi presentata il 5 dicembre e che si concluderà domenica 18 dicembre, al termine della tradizionale maratona televisiva sulle reti Rai. Al lancio della campagna, che si è svolto all’interno del Policlinico Agostino Gemelli di Roma, un polo scientifico che negli anni ha attirato un gran numero di progetti finanziati da Telethon, hanno partecipato tutte le associazioni e le aziende partner nella raccolta fondi. Al fianco del presidente di Telethon, Luca di Montezemolo, e del direttore generale Francesca Pasinelli erano seduti Lorenza Lei, il direttore generale della Rai che da ventun’anni ha sposato la missione della Fondazione Telethon e le ha permesso di essere conosciuta e amata da milioni di italiani, Luigi Abete, il presidente di Bnl Gruppo Bnp Paribas, banca che festeggia quest’anno il suo ventesimo anniversario al fianco di Telethon, e Alberto Fontana, il presidente dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm), associazione che fece nascere Telethon nel 1990. Per il Policlinico Gemelli erano presenti il direttore amministrativo dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, Marco Elefanti, e il preside della facoltà di Medicina e chirurgia della stessa università, Rocco Bellantone. Sono intervenuti anche il direttore Rsi di Sma Carlo Delmenico e la responsabile delle relazioni esterne e degli affari istituzionali di Auchan Anna Tuteur.

«Gli eroi di Telethon rappresentano la parte migliore del nostro Paese – ha dichiarato Luca di Montezemolo – quelli che, nel nostro caso, permettono alla ricerca italiana di primeggiare nel mondo e a migliaia di famiglie, di tutte le nazionalità, di coltivare la speranza di una cura per i loro bambini malati. Sono certo che i nostri concittadini sapranno sostenerci, nonostante il periodo di crisi. Perché è proprio in momenti come questi che viene fuori il grande cuore degli italiani».

«Il cammino della ricerca verso la cura – ha continuato Francesca Pasinelli – procede a ritmi sostenuti, con risultati incoraggianti il cui valore viene ormai riconosciuto da tutta la comunità scientifica internazionale. Proprio ora che per una ventina di malattie il traguardo della cura è più vicino non possiamo rallentare e facciamo un grande appello alla donazione. Perché sostenere la ricerca vuol dire fare qualcosa per il futuro di tutti».

Durante il lancio della campagna “Eroi” è stato presentato un aggiornamento sullo stato della ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne, la gravissima patologia neuromuscolare per cui è nata Telethon, prima negli Usa, nel 1966, poi in Francia, nel 1987 e infine in Italia, nel 1990. Su questa malattia Telethon ha investito 28 milioni di euro, finanziando più di 300 progetti. A fare il punto sulla ricerca è stato Eugenio Mercuri, scienziato del Policlinico Gemelli finanziato da Telethon. Per molti anni la lotta a questa malattia ha rappresentato una delle sfide più difficili: oggi ai ricercatori è sempre più chiaro che per sconfiggerla è necessario un approccio combinato, che la aggredisca cioè da più fronti. Non stupisce, quindi, che al momento siano diverse le strategie terapeutiche “in pista”, alcune delle quali già in corso di sperimentazione sull’uomo, dalla terapia cellulare con cellule staminali alla tecnica molecolare dell’exon-skipping, oltre a vari approcci farmacologici che mirano a contrastare la degenerazione muscolare. Accanto alla ricerca per sviluppare delle terapie, inoltre, Telethon sostiene anche quella per migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da malattie neuromuscolari, grazie al bando congiunto Telethon-Uildm.

A portare il punto di vista delle famiglie colpite da questa malattia è stato Omero Toso, vice presidente di Telethon e padre di un ragazzo distrofico, Davide, scomparso venti anni fa proprio nei giorni di una delle prime maratone televisive. L’attore Cesare Bocci ha letto la lettera che Toso ha indirizzato al figlio, raccontandogli i progressi di Telethon e della ricerca.

«È con vero piacere – ha sottolineato Rocco Bellantone – che come facoltà di Medicina e chirurgia dell’Università Cattolica accogliamo nel Policlinico Gemelli i rappresentanti di Telethon, organizzazione non profit che tanto ha inciso nella ricerca medico-scientifica degli ultimi anni. Tale presenza è ancora più significativa perché testimonia il solidissimo e proficuo legame con Telethon che nei suoi primi venti anni di attività ha permesso ai ricercatori della facoltà di Medicina della Cattolica, in particolare a quelli che si occupano di malattie rare di origine genetica, di poter beneficiare del finanziamento di 78 progetti di ricerca, di cui 10 in corso, principalmente nelle aree neuromuscolare, delle neuroscienze, dell’oftalmologia e della cardiologia per un totale di oltre 5 milioni di euro. Questi risultati ci inorgogliscono e sono prova della bontà del nostro lavoro, se si considera che per ottenere un finanziamento Telethon occorre superare la rigorosa selezione di revisori internazionali; è questo il segno di qualità scientifica e capacità di innovazione dei nostri ricercatori, i cui sforzi sono tutti orientati nell’interesse esclusivo di pazienti fragili e delle loro famiglie».

Sono tanti gli enti, le aziende e le associazioni che sostengono Telethon nella raccolta dei fondi. Tra queste un posto di rilievo spetta alla Uildm, Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, che negli anni, attraverso il coinvolgimento attivo delle sue 80 sezioni provinciali, ha raccolto circa 11 milioni di euro. Da 10 anni sostiene Telethon anche l’Avis - Associazione volontari italiani sangue - che grazie all’impegno dei suoi volontari dal 2001 ha raccolto oltre 4 milioni di euro.

Alle due grandi organizzazioni del volontariato si affianca la rete dei Coordinatori Provinciali Telethon, presenti in 78 provincie italiane. Tutti i volontari promuoveranno la causa della ricerca e distribuiranno le tradizionali sciarpe e gli altri prodotti solidali in tante piazze italiane nei giorni della maratona tv.

Sul fronte della raccolta, oltre al classico sistema della rete fissa telefonica e degli sms, una nuova modalità di raccolta arriva da Internet. Da oggi è on line su Facebook l’applicazione virale “Eroi di Telethon”. L’utente può diventare eroe grazie al coinvolgimento del proprio network, alle sue donazioni e a quelle dei suoi amici. Gli utenti più virtuosi scaleranno la classifica e potranno ricevere l’attestato ufficiale di eroe Telethon. Tutte le informazioni su www.telethon.it.