“Siamo allo stesso modo rari e importanti se investi su di me stiamo meglio tutti quanti”. Recita così il rap scritto dai ragazzi della scuola teatrale ”Il Cantiere”, che hanno messo in scena “I capricci del giro fusiforme” il racconto vincitore del Concorso artistico “Pegaso”. L’evento era stato annunciato all’Istituto Superiore di Sanità nell’ambito della Giornata Mondiale per le Malattie Rare.

I ragazzi, diretti dagli attori professionisti Elisabetta De Vito e Ciro Scalera, sabato 19 marzo, alle ore 21, porteranno sul palco dell’Auditorium dell’Università Cattolica del Sacro Cuore la pièce “Rari per caso”, liberamente ispirata al racconto ma elaborata fino a creare una vera e propria commedia brillante in cui i giovani sono i protagonisti delle avventure di un gruppo musicale che lotta per finanziare un centro di assistenza socio-sanitaria ai malati e alle loro famiglie. Nel corso dello spettacolo sarà utilizzata anche, grazie alla collaborazione dei Frog&Roll, di contributi audiovisivi con una tecnica mista di cinema e teatro. Lo spettacolo ha il sostegno incondizionato di Pfizer Italia nell’ambito della Campagna “Viverla tutta”. Lo spettacolo sarà preceduto dal breve video dalla giornata.

«Abbiamo cercato di scrivere una commedia leggera e divertente per mostrare come anche l’arte sia uno strumento per capovolgere i destini che cominciano male – dicono i registi Elisabetta De Vito e Ciro Scalera – avevamo imparato quanta forza ci fosse nei malati lavorando già al precedente spettacolo dell’ISS Controvento e abbiamo cercato di rappresentare questa energia straordinaria in questo spettacolo giovane e fresco».

Anche questo evento si inserisce nelle attività di sensibilizzazione nate da una collaborazione di lunga data fra l’Istituto e il Policlinico Gemelli. «Ci fa piacere contribuire all’organizzazione di questo spettacolo sensibilizzare sulla necessità di assistenza e cura per i malati rari è una delle nostre priorità umane e professionali – afferma Enrico Zampedri, direttore generale Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli –  la recente apertura del Centro Nemo Roma presso il Gemelli è una dimostrazione concreta del nostro impegno in questo senso».

E così anche Rocco Bellantone, preside della facoltà di Medicina e chirurgia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore che ha messo a disposizione l’Auditorium per ospitare lo spettacolo: «La ricerca medica al servizio delle persone e l’attenzione agli aspetti umani della malattia sono un binomio ben espresso dal tema delle malattie rare – afferma Bellantone –.  Un risultato scientifico su queste patologie, inoltre, può valere anche per altre malattie genetiche e anche cronico-degenerative e quindi si tratta di una ricerca fruttuosa per tutti. Sensibilizzare su queste problematiche significa mostrare che la ricerca fa bene sia alla conoscenza sia all’umanizzazione della scienza».

Proprio la sintesi di ricerca, assistenza e vissuto esistenziale della malattia che viene sottolineata dalla condizione dei malati rari  è oggetto da sempre dell’attenzione del Centro Nazionale Malattie Rare: «Ci siamo resi conto da sempre, nonostante la ricerca scientifica sia la missione del nostro lavoro e la sua priorità assoluta che nelle malattie rare la conoscenza del vissuto dei pazienti è un valore straordinario anche per la ricerca – afferma Domenica Taruscio –. Questo ci ha spinti verso la medicina narrativa che, condotta con metodo scientifico,  diventa una risorsa anche di informazioni su patologie poco conosciute, e ci ha convinti che valorizzare l’attività di comunicazione di questo vissuto anche con strumenti come il teatro e la scrittura può aiutare i cittadini a comprendere l’importanza che la ricerca e la cura di queste patologie diventino una priorità per tutti».

Un’alleanza vera e propria quella perché le malattie rare diventino realmente una priorità sociosanitaria a cui partecipa anche il Centro per la Pastorale Sanitaria del Vicariato di Roma: «Avevamo già lavorato insieme all’Istituto con i bambini della scuola elementare e adesso ci fa piacere continuare a lavorare ancora su questi temi con i giovani – afferma monsignor Andrea Manto, Direttore della Pastorale sanitaria – siamo certi che costruire nelle generazioni giovani la coscienza dell’importanza di accogliere e sostenere la fragilità ci rende tutti più forti».