Una serie di iniziative rivolte alle famiglie dei pazienti pediatrici affetti da patologie di interesse neurochirurgico, spesso rare, per conoscere la malattia, spiegarne cause, evoluzione e strategie terapeutiche per la cura dei piccoli malati e lo stato della ricerca. E ancora per “istruire” i genitori su come evitare le informazioni sbagliate che pullulano su internet. Il progetto è ideato e promosso dall’Unità operativa di Neurochirurgia infantile del Policlinico Gemelli, diretta dal professor Ezio Di Rocco.  

L’ultimo incontro, dedicato alle craniostenosi, si è svolto lo scorso 15 marzo ed è stato promosso in collaborazione con la Federazione Genitori e Neurochirurghi (Gene) e l’Associazione il Cigno per le cure e la tutela dei bambini affetti da craniostenosi. Si è parlato in particolare della “plagiocefalia posteriore”, una deformità del cranio caratterizzata da un appiattimento unilaterale della parte posteriore della teca cranica, nella maggior parte dei casi acquisita nei primi mesi di vita del nascituro per una prolungata posizione supina, quando  la testa del bambino è particolarmente plastica. «Una malattia rara che negli ultimi anni ha registrato un aumento di incidenza a seguito delle raccomandazioni dei pediatri, che favoriscono la posizione supina a quella prona durante il sonno per diminuire il rischio della morte improvvisa in culla - spiega Di Rocco -. Attualmente questa condizione è riscontrata in circa il 13-15% dei neonati.  Nella maggioranza dei casi tale appiattimento unilaterale posteriore dipende da una deformazione meccanica – plagiocefalia posizionale – secondaria al decubito supino durante il sonno, poiché il cranio del  bambino è particolarmente plastico nei primi mesi di vita. Proprio per questo – continua il neurochirurgo - esistono delle misure di prevenzione inserite nella lista di raccomandazioni dell’Associazione Americana Pediatri, che pongono l’accento sulla necessità di mantenere la posizione supina del neonato durante le ore di sonno e di favorire la posizione prona per almeno trenta minuti al giorno nelle ore di veglia. Entro i 3 – 4 mesi di vita del bambino si raccomanda invece di modificare la posizione del sonno. Dai quattro mesi in poi è possibile osservare ottimi risultati adottando misure fisioterapiche mirate, come esercizi di stiramento e rotazione del capo. La persistenza di una plagiocefalia posteriore dopo opportune manovre di riposizionamento e trattamento fisioterapico  risulta essere presente a due anni di età nel 2/3% dei bambini. Sono essenzialmente questi - conclude il neurochirurgo -  i casi in cui può essere necessaria una correzione chirurgica».

Più in generale, la possibilità di una diagnosi precoce, una maggiore attenzione alle malattie rare, l’evoluzione dei trattamenti e le diverse opzioni terapeutiche oggi utilizzabili hanno portato a una maggiore consapevolezza da parte dei familiari delle patologie che i loro bambini presentano e insieme giustificano la loro crescente esigenza di un ruolo attivo nelle scelte di salute. Anche la diffusione dell’accesso a internet ha portato a un maggiore coinvolgimento dei malati e delle loro famiglie nelle strategie terapeutiche. È infatti in continuo aumento il numero di pazienti che cercano informazioni di salute in rete. In molti casi però queste informazioni ottenute “senza filtri” possono essere non sufficientemente elaborate e risultare quindi ansiogene e comunque creare confusione. Ciò rende necessario un nuovo rapporto medico-paziente, per evitare i pericoli che conoscenze non corrette comportano e, nello stesso tempo, promuovere una maggior consapevolezza da parte delle famiglie, per una battaglia più efficace contro la malattia.

«Proprio a partire da queste considerazioni e dall’esperienza vissuta in reparto con i genitori dei nostri pazienti, abbiamo introdotto accanto alle attività cliniche degli incontri educazionali diretti alle famiglie dei bambini con patologie neurochirurgiche, come la plagiocefalia posteriore - spiega Di Rocco -.  In questi incontri/seminari spieghiamo ai familiari le specifiche condizioni patologiche, le possibilità terapeutiche, le ricerche in corso».