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Emofilia, il paziente coinvolto si cura meglio

EngageMinds HUB è il primo Centro di Ricerca italiano multidisciplinare volto a promuovere e svolgere attività scientifiche - ispirate dai principi della psicologia dei consumi - relative al tema dell'engagement nelle condotte di salute (es. prevenzione primaria e secondaria, promozione della salute, gestione della cura). Il progetto si avvale di una cabina di regia multidisciplinare di esperti in emofilia composta dalla Dr.ssa Biasoli (membro del Direttivo AICE e Responsabile del Centro Emofilia Clinica Ospedale M. Bufalini), da Andrea Buzzi (Presidente della Fondazione Paracelso) e da Cristina Cassone (Presidente di FedEmo - Federazione delle Associazioni Emofilici). Per questo, Kedrion è orgogliosa di sostenere EngageMinds Hub in questo innovativo progetto, che permetterà all’Università Cattolica nel campus di Milano di raccogliere e di elaborare con strumenti scientifici il vissuto ed il percepito di paziente e medico, allo scopo di facilitare il reciproco dialogo». Se in un individuo sano la fuoriuscita di sangue si arresta rapidamente, chi è colpito da emofilia è soggetto a numerose emorragie in quanto è difettoso il processo di coagulazione del sangue, che comporta l’attivazione di numerose proteine del plasma in una sorta di reazione a catena. Vi sono due i tipi di emofilia, A e B: la prima è la più comune ed è dovuta a una carenza del fattore VIII della coagulazione; si registra in 1 caso ogni 10.000 maschi; la “B”, spesso definita malattia di Christmas, è provocata dalla carenza del fattore IX della coagulazione. Si parla di emofilia grave quando la percentuale di attività del fattore coagulante è inferiore all’1%, emofilia moderata quando la percentuale di attività è compresa tra 1 e 5%, emofilia lieve quando la percentuale di attività è compresa tra 5 e 40%. Durante la seconda annualità di progetto, inoltre, si procederà ad un monitoraggio dei livelli di patient engagement dei pazienti emofilici e dei livelli di work engagement (o viceversa di burnout) dei clinici al fine di sondarne eventuali correlazioni e trend nel tempo.

 
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