La Degenerazione Maculare Legata all’Età (DMLE o AMD) è una delle principali malattie cronico-degenerative nei soggetti con più di 55 anni. L’incidenza aumenta con l’aumentare dell’età, la patologia si presenta soprattutto dopo i 75 anni, rappresentando la prima causa di cecità nei Paesi di maggior benessere e la terza in assoluto. Secondo le stime dell’International Agency for the Prevention of Blindness (IAPB) il 5% della cecità mondiale è dovuto all’AMD, una percentuale che sale al 41% nei Paesi benestanti.

Si prevede che, nel 2020, circa 196 milioni di persone saranno colpite da Degenerazione maculare legata all’età, una cifra che probabilmente è destinata a crescere con l’invecchiamento demografico mondiale (soprattutto nei Paesi di maggior benessere). Non sembra invece esserci una prevalenza di sesso anche se dopo i 75 anni prevale il sesso femminile, probabilmente dovuto a una maggiore sopravvivenza delle donne in questa fascia di età.

È questo lo scenario epidemiologico nel cui quadro si è sviluppato il progetto “Value Blindness Care”, nato per affrontare il problema della cecità evitabile e trovare vie innovative per governare al meglio i servizi sanitari deputati alla gestione delle patologie che ne sono causa.

Forti sono le ricadute sulla vita di chi è affetto da problemi oculari cronico-degenerativi, sempre più evidente l’impatto sociale da prevenire e gestire per utilizzare al meglio le risorse disponibili ed evitare le diseguaglianze di accesso e presa in carico.

Il progetto è nato dall’opportunità e dalla necessità di consolidare la collaborazione tra ricercatori, manager, istituzioni, pazienti e aziende, mettendo al centro una patologia specifica – la Degenerazione Maculare Legata all’Età (DMLE o AMD) – che, anche grazie alle possibilità terapeutiche “salva vista” ormai a disposizione, costituisce un buon banco di prova per aggiornare gli attuali modelli organizzativi sia in ambito di prevenzione che di cura.

I primi risultati del pilota di questo progetto sono stati presentati in occasione dell’incontro che si è svolto lo scorso 7 luglio presso il Montecitorio Meeting Centre di Roma, promosso da VIHTALI, spin-off dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, attivo nella ricerca applicata in campo di Value Based Health Care e Health Technology Assessment, e realizzato in collaborazione con Novartis, azienda che è già stata promotrice in Italia di una serie di iniziative quali una campagna di sensibilizzazione per promuovere la consapevolezza sulle maculopatie rivolta ai cittadini e la creazione di un Osservatorio sui costi della cecità legale. L'evento, introdotto e moderato da Carlo Favaretti, Coordinatore Scientifico del progetto, ha visto la partecipazione di Walter Ricciardi, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità e Stefano Vella, Presidente dell’Agenzia Italiana del Farmaco.