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Arriva il paziente 3.0

maggio 2017 I pazienti poco coinvolti nel processo di cura rischiano 10 volte di più di incorrere in ricadute e/o aggravamenti rispetto a pazienti con alto Engagement . A risentire dell’effetto negativo della mancanza di Engagement è anche il portafoglio dei pazienti: la spesa sanitaria mensile out-of-pocket – cioè direttamente dalle tasche dei pazienti cronici intervistati - raddoppia quando la persona non si sente coinvolta e protagonista del proprio percorso sanitario. L’Università Cattolica in collaborazione con la DG Welfare di Regione Lombardia e sotto la supervisione metodologica dell’Istituto Superiore di Sanità ha promosso per la prima volta a livello mondiale una Conferenza di Consenso per il Patient Engagement . Il paziente attore protagonista del sistema di cura è la sfida del futuro per il Patient Engagement , ossia il processo che promuove la centralità e la partecipazione della persona nel proprio percorso sanitario, valorizzandone le scelte consapevoli, le priorità assistenziali, il contesto di vita familiare. L’Università Cattolica in collaborazione con la DG Welfare di Regione Lombardia e sotto la supervisione metodologica dell’Istituto Superiore di Sanità ha promosso per la prima volta a livello internazionale una Conferenza di Consenso per il Patient Engagement . Iniziative di sensibilizzazione sociale, di informazione sul valore dell’Engagement, oltre che una trasparente disamina delle difficoltà incontrate dalle persone nel processo di Engagement sono auspicabili. E’ necessaria una certificazione e regolamentazione delle tecnologie per la promozione dell’Engagement È fondamentale promuovere una configurazione di politiche, principi e criteri volti a regolamentare la progettazione e implementazione di iniziative tecnologiche di promozione dell’Engagement in grado di garantire e tutelare la salute delle persone che ne fanno uso.

 

Patient engagement, meno spese e più qualità della vita

Questa è la prima evidenza rilevata dallo studio Engagement Monitor condotto e coordinato dal Centro di Ricerca EngageMinds HUB , insieme a venti associazioni di pazienti, familiari e volontari sul territorio nazionale. Ma al di là delle valutazioni soggettive, anche la condizione clinica del paziente sembra cambiare a seconda dei livelli di engagement : se solo il 23% dei pazienti cronici intervistati ha subito un ricovero nell’ultimo anno, la percentuale aumenta al 34% tra i pazienti poco “ingaggiati”. Inoltre, se a totale campione, la metà (51%) degli intervistati dichiara di aver perso almeno un giorno di lavoro a causa della malattia nell’ultimo anno, il dato aumenta al 69% tra i pazienti con bassi livelli di engagement mentre si riduce al 31% tra i pazienti con più alti livelli di engagement. Infine, il 76% di coloro che risultano “disingaggiati” spende più di 50 euro al trimestre di tasca sua per farmaci da banco; al contrario la percentuale si riduce al 45% nei pazienti ingaggiati, dimostrando che l’essere ingaggiati conviene anche per il portafoglio degli assistiti. Anche l’esperienza dei familiari che si prendono cura di un paziente con malattia cronica è preoccupate in quanto ben il 48% degli intervistati risulta in difficoltà nella gestione attiva e efficace della cura del proprio caro e presenta alti livelli di fatica. Sul piano dell’esperienza di cura, se sul totale campione solo il 18% dei pazienti intervistati dichiara di non sentirsi capito dai suoi curanti, la percentuale aumenta al 44% tra coloro che hanno bassi livelli di engagement. La ricerca scientifica è chiamata a fornire strumenti ed evidenze al fine di sostenere un reale orientamento alla pratica quando si parla di patient engagement : questo è uno dei motivi ispiratori del progetto Engagement Monitor» ha precisato Serena Barello , coordinatore del progetto Engagement Monitor .

 

Emofilia, il paziente coinvolto si cura meglio

EngageMinds HUB è il primo Centro di Ricerca italiano multidisciplinare volto a promuovere e svolgere attività scientifiche - ispirate dai principi della psicologia dei consumi - relative al tema dell'engagement nelle condotte di salute (es. prevenzione primaria e secondaria, promozione della salute, gestione della cura). Il progetto si avvale di una cabina di regia multidisciplinare di esperti in emofilia composta dalla Dr.ssa Biasoli (membro del Direttivo AICE e Responsabile del Centro Emofilia Clinica Ospedale M. Bufalini), da Andrea Buzzi (Presidente della Fondazione Paracelso) e da Cristina Cassone (Presidente di FedEmo - Federazione delle Associazioni Emofilici). Per questo, Kedrion è orgogliosa di sostenere EngageMinds Hub in questo innovativo progetto, che permetterà all’Università Cattolica nel campus di Milano di raccogliere e di elaborare con strumenti scientifici il vissuto ed il percepito di paziente e medico, allo scopo di facilitare il reciproco dialogo». Se in un individuo sano la fuoriuscita di sangue si arresta rapidamente, chi è colpito da emofilia è soggetto a numerose emorragie in quanto è difettoso il processo di coagulazione del sangue, che comporta l’attivazione di numerose proteine del plasma in una sorta di reazione a catena. Vi sono due i tipi di emofilia, A e B: la prima è la più comune ed è dovuta a una carenza del fattore VIII della coagulazione; si registra in 1 caso ogni 10.000 maschi; la “B”, spesso definita malattia di Christmas, è provocata dalla carenza del fattore IX della coagulazione. Si parla di emofilia grave quando la percentuale di attività del fattore coagulante è inferiore all’1%, emofilia moderata quando la percentuale di attività è compresa tra 1 e 5%, emofilia lieve quando la percentuale di attività è compresa tra 5 e 40%. Durante la seconda annualità di progetto, inoltre, si procederà ad un monitoraggio dei livelli di patient engagement dei pazienti emofilici e dei livelli di work engagement (o viceversa di burnout) dei clinici al fine di sondarne eventuali correlazioni e trend nel tempo.

 
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